Сенатор провела «круглый стол» по вопросам передачи на федеральный уровень полномочий субъектов РФ по обеспечению лекарственными препаратами лиц, больных орфанными заболеваниями.
Заместитель
председателя Комитета СФ по социальной политике Татьяна
Кусайко
Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области
провела «круглый стол» на тему «О реализации федеральных законов, предусматривающих передачу на федеральный
уровень полномочий субъектов РФ по организации обеспечения лекарственными
препаратами лиц, больных редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие
прошло в режиме видеоконференцсвязи.
В ходе заседания обсуждались актуальные вопросы дополнительного целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Рассматривались также текущие результаты реализации мер государственной поддержки, нацеленных на повышение доступности лекарственного обеспечения граждан, которые страдают редкими заболеваниями.
Участников «круглого
стола» приветствовала председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко.
Святенко
Инна Юрьевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти города Москвы
Она отметила
актуальность и значимость вынесенной на обсуждение темы.
Эти проблемы требуют системного подхода, дополнительного финансирования и решения на законодательном уровне
«Ежедневно мы получаем большое количество писем с просьбой о помощи в финансировании детей, нуждающихся в пожизненной дорогостоящей лекарственной терапии и других видах медицинской помощи. Эти проблемы требуют системного подхода, дополнительного финансирования и решения на законодательном уровне», — сказала сенатор.
Как подчеркнула в своем выступлении Татьяна Кусайко,
профильный Комитет СФ по поручению Председателя Совета Федерации Валентины
Матвиенко
Матвиенко
Валентина Ивановнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Санкт-Петербурга
успешно решает вопрос о переводе
закупок лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.
Сенатор напомнила, что в течение 2018–2019 гг. введены централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения семи орфанных заболеваний.
Особое внимание Татьяна Кусайко уделила вопросам распределения дополнительных средств федерального бюджета, поступающих в виде налога на доходы физических лиц (НДФЛ), которые превышают 5 млн руб. в год, и создаваемому в этих целях Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями.
Парламентарий обозначила проблему обеспечения всей необходимой медицинской помощью, включая лекарственную терапию, взрослых пациентов с заболеваниями, включенными в перечень заболеваний для обеспечения за счет средств создаваемого Фонда.
«Дети, страдающие редкими заболеваниями, взрослеют, но с возрастом они не излечиваются. Важно соблюсти права граждан на охрану здоровья, несмотря на возрастной критерий, и параллельно с работой Фонда решить вопрос с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с теми же заболеваниями», — считает Татьяна Кусайко.
Председатель Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике, генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества Виталий Омельяновский рассказал о международном опыте лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Он также подчеркнул, что назначение лекарственных препаратов в рамках орфанного Фонда должно сопровождаться оценкой их клинической эффективности и безопасности, при этом финансирование в рамках Фонда будет осуществляться с использованием подходов инновационных моделей лекарственного обеспечения.
В заседании
приняли участие члены Комитета СФ по социальной политике Александр
Варфоломеев,
Варфоломеев
Александр Георгиевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Республики Бурятия
Владимир Круглый,
Круглый
Владимир Игоревичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области
Юрий
Архаров,
Архаров
Юрий Викторовичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Сахалинской области
член Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности Екатерина
Алтабаева,
Алтабаева
Екатерина Борисовнапредставитель от исполнительного органа государственной власти города Севастополя
директор Департамента медицинской
помощи детям и родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, директор
Департамента развития фармацевтической и медицинской
промышленности Министерства промышленности и торговли РФ Алексей
Алехин,
представители органов исполнительной и законодательной власти субъектов
РФ, профильных научных и медицинских
организаций, пациентского сообщества.