В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев.
В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев.
По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все более острым для нашей страны. Огромное число редких болезней (около 8 тысяч форм), рост их количества, тяжело-прогрессирующее и жизнеугрожающее течение, частая инвалидизация и летальный исход придают высокую социальную значимость данной проблеме, отметил Игорь Чернышев.
Сенатор подчеркнул, что политика в области поддержки больных орфанными заболеваниями приводит к необходимости совершенствования нормативно-правовой базы, что требует системных решений данной проблемы в нашей стране с учетом мирового опыта.
По мнению участников заседания, регионы не полностью справляются с возложенными на них обязательствами. В некоторых субъектах РФ не более 20% больных получают необходимую терапию, а для многих из таких пациентов непрерывное лечение – это единственный шанс на полноценную жизнь.
Как считает председатель Экспертного совета Виталий Омельяновский, практика в регионах свидетельствует о том, что распределение ограниченных средств на лекарственные препараты для пациентов с редкими заболеваниями не происходит на основе объективных критериев и носит хаотический, несистемный характер. Это требует разработки критериев и подходов по ранжированию редких (орфанных) заболеваний, как для пересмотра утвержденного перечня, так и для определения приоритетов финансирования заболеваний в случае недостаточных средств.
Эксперты отметили, что, несмотря на происходящие позитивные изменения, требуют решения проблемы, связанные с совершенствованием нормативно-правого регулирования оказания помощи больным с редкими заболеваниями, финансированием, функционированием и оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями, и многие другие.
Участники заседания отмечали важность необходимости рассмотрения вопроса увеличения объемов финансирования лечения больных с редкими заболеваниями в России примерно в 5 раз с возможностью привлечения средств федерального бюджета. «Разработка и утверждение необходимого объема финансово сбалансированных и научно обоснованных стандартов медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, государственное регулирование цен на все орфанные препараты будет способствовать повышению эффективности оказания медицинской помощи этой группе пациентов и сдерживанию затрат системы здравоохранения», — подчеркивается в решении заседания.
