Сенатор провела заседание «круглого стола» на эту тему.
В Комитете СФ по социальной политике
прошло заседание «круглого стола» на тему «Комплексное межведомственное
долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна
и другими ментальными особенностями». Мероприятие провела заместитель
председателя Комитета СФ Людмила Козлова.
Козлова
Людмила Вячеславовнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Смоленской области
По словам сенатора, порядка 85 проц. семей в Российской Федерации отказываются от детей с синдромом Дауна. «В то же время в Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от ребёнка с такой патологией, а в США есть даже очередь на усыновление таких детей», — сообщила законодатель.
По ее мнению, российские показатели связаны с тем, что многим регионам пока не хватает комплексного сопровождения семей с такими детьми. Исправить эту недоработку нужно как можно быстрее, уверена Людмила Козлова.
Парламентарий пояснила, что рост числа людей с болезнью Дауна обусловлен несколькими причинами, в том числе увеличением продолжительности жизни людей с этим синдромом. «Если когда‑то она составляла 36–40 лет, то сейчас — 50–60 лет. Даже есть случаи, когда люди с синдромом Дауна доживали до 80 лет».
Сенатор считает, что проблемам семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, общество уделяет недостаточно внимания. По ее мнению, еще до рождения ребенка необходимо обследовать родителей: консультации врачей-генетиков определят риск рождения больного ребенка.
Людмила Козлова уверена в необходимости взаимодействия детей с синдромом Дауна с нормально развивающимися сверстниками. «Эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Во многих цивилизованных странах дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Это вопрос социальный», — заявила парламентарий.
Участники заседания сошлись во мнении, что обучение детей с интеллектуальными особенностями на базе образовательных учреждений, реализующих адаптивные программы, не сводится только к обучению навыкам самообслуживания. «Эта работа включает в себя также личностное развитие учащихся, расширение социальных контактов, предоставление условий для реализации освоенных навыков и умений», — подчеркнула замглавы профильного Комитета СФ.
В ходе мероприятия речь также шла о необходимости создания системы межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения детей и подростков с особенностями развития с момента постановки диагноза до периода взросления, а также трудового вовлечения и поддерживаемого проживания взрослых с ментальными особенностями.
В заседании «круглого стола» приняли участие представители Министерства образования и науки РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, профессионального сообщества.