Сегодня врачи едины в том, что онкология — не приговор, а диагноз. В самом деле, успехи медицины в борьбе с этой страшной болезнью значительны. В России детская смертность от рака за 40 лет снизилась в 4 раза, устойчивой ремиссии удается добиться у 85–90 процентов больных детей.
И все же, к великому сожалению, 10–15 процентов детей спасти пока невозможно.
Хотя горе потери ребенка является одним из наиболее тяжелых, а утрата
невосполнимой, наш долг — и государства, и общества — сделать все, чтобы то время, которое есть у этих детей, стало в максимально возможной степени
свободным от страданий, боли, переживаний. Современная паллиативная медицина,
психология, социальная педагогика, наконец, забота и внимание к детям позволяют
облегчить участь обреченных детей. В использовании этих возможностей состоит
предназначение детских хосписов.
В нашей стране одно из первых таких учреждений появилось в 2003 году в Санкт-Петербурге. Он был создан совместными усилиями Русской православной церкви, благотворителей, региональной и федеральной власти. Практически у каждого начинания такого рода есть человек, который сделал для его осуществления особенно много. В городе на Неве таким человеком стал протоиерей Александр Ткаченко.Благодаря его инициативе, энергии в сочетании с глубоким состраданием к детям, ставшим жертвой смертельного недуга, детский хоспис удалось создать за сравнительно короткий срок. А главное — в столь же сжатые сроки сделать его местом, где оказывается действенная медицинская, психологическая, социальная, духовная помощь и маленьким пациентам, и их близким.
Смотрите также: Фильм телеканала «Вместе РФ» о протоиерее Александре Ткаченко
Будучи губернатором Санкт-Петербурга, я имела возможность непосредственно видеть, как шло становление детского хосписа. Напомню, он стал одним из первых таких учреждений в России, поэтому решение многих вопросов приходилось искать самостоятельно. И их находили. Вполне закономерно, что в 2016 году отец Александр стал лауреатом Государственной премии в области благотворительной деятельности, а в 2017-м — членом Общественной палаты по президентскому списку. Это и признание заслуг Ткаченко, и показатель того, какое большое значение глава Российского государства Владимир Путин придает формированию в нашей стране сети детских хосписов.
Президент России предложил распространить опыт Санкт-Петербурга на все регионы страны. Одним из главных в Послании к Федеральному Собранию стал и тезис о поддержке благотворительности. Очевидно, что наиболее остро нуждаются в помощи самые беззащитные — дети. Даже если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему невозможно помочь.
Бесспорно, очень важно, чтобы эти учреждения в полной мере отвечали своему в высшей степени гуманному предназначению, функционировали в строгом соответствии с уставом и законом. И органы государственной власти помогают детским хосписам, их сотрудникам в этом.
Но не менее важно и другое. Деятельность детского хосписа моего родного города, других детских хосписов — это та сфера, которая открывает любому российскому гражданину возможность раскрыть, проявить свои лучшие нравственные качества. И в первую очередь такое как стремление творить добро. По моему глубокому убеждению, это стремление — один из устоев нашей цивилизации, всей культуры. Детские хосписы успешно выполняют свою миссию не только благодаря поддержке государства. Они выполняют ее, так как получают поддержку благотворительных фондов и организаций, опираются на помощь добровольцев, волонтеров. Люди трудятся не для, как теперь принято говорить, пиара, не в расчете на публично выраженное признание. Их мотивация иная — желание помочь тем, кто оказался в трудной жизненной ситуации. А в случае детских хосписов — в ситуации трагической.
И такие люди в нашей стране есть. Цифры говорят о том, что их становится все больше. Сейчас в стране около 7 тысяч благотворительных фондов, всего же благотворительной деятельностью в России занимаются порядка 15 тысяч некоммерческих организаций. Особенно быстрый рост их численности наблюдается с середины «нулевых» годов. Вот почему я не поддерживаю разговоры на тему о том, что теперь люди хуже, эгоистичней, черствее, закоснели в потребительстве. Как видим, дело обстоит ровно наоборот.
В том, что сегодня в нашей стране все больше людей, для которых творить добро, оказывать помощь тем, кому трудно, стало велением души и сердца, я вижу показатель нравственного возмужания российских граждан, российского общества. Этот процесс делает наше Отечество духовно сильнее, наше общество — сплоченнее. Что важно всегда, а с учетом сложной международной обстановки, информационной войны, — важно вдвойне-втройне.
Кроме Санкт-Петербурга детские хосписы имеются в Казани, Москве, Ижевске. В медицинских стационарах есть детские паллиативные отделения с койками для неизлечимо больных детей. В ряде регионов учреждения педиатрической паллиативной помощи создаются.
И все же в масштабах страны их пока недостаточно. Основная причина этого состоит в том, что в течение десятков лет неизлечимо больные люди, их семьи со всеми своими проблемами были как будто невидимыми для российского общества. Только в 2011 году Законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» паллиативная медицина впервые юридически признана самостоятельным видом медицинской помощи. Лишь в 2015 году минздрав утвердил порядок ее оказания детям.
Принципиальное значение имеет то, что показатели обеспеченности паллиативными детскими койками включены в государственную программу «Развитие здравоохранения» на период до 2020 года. Это обязывает органы государственной власти всех уровней обеспечить практическое достижение того, что намечено. Со своей стороны мы, парламентарии, будем держать в поле зрения эту работу с тем, чтобы в случае необходимости внести коррективы в федеральное и региональное законодательство.
Главное сейчас, на мой взгляд, — не свернуть с этого пути, несмотря на непростую финансовую ситуацию, продолжать развитие сети детских хосписов, стационаров педиатрической паллиативной помощи. Это наша обязанность и потому, что мы не имеем морального права оставлять неизлечимо больных людей один на один с их физическими страданиями, психологическими и нравственными переживаниями. И потому, что хосписы, учреждения паллиативной помощи выполняют также значимую социальную функцию. А именно: они помогают здоровым членам семьи оставаться активными, деятельными членами общества. И, конечно, нельзя упускать из виду тот факт, что в этой сфере мы отстаем от стандартов, принятых во многих других странах. Накопленный за десятилетия мировой опыт мы должны использовать как преимущество, применяя самые эффективные способы организации помощи.
Создание полноценной инфраструктуры паллиативной помощи детям в нашей стране идет. Его можно ускорить путем налаживания эффективного партнерства структур власти, организаций здравоохранения с некоммерческими общественными организациями. Тем более что с января 2017 года НКО — исполнители общественно полезных услуг получили доступ к выполнению работ в социальной сфере, финансируемых за счет бюджета. В Послании Федеральному Собранию глава Российского государства Владимир Путин отметил: «Особая примета нашего времени — широкое вовлечение граждан в самые разные благотворительные акции… Воля и великодушие граждан, которые участвуют в таких проектах, формируют столь необходимую России атмосферу общих дел, создают колоссальный социальный потенциал, и он должен быть обязательно востребован». Нельзя не признать, что наше законодательство в этой сфере отстает от существующего запроса. Ситуация нуждается в исправлении. Совет Федерации, его профильные комитеты работают над этим.
В 2016 году благотворительный фонд «Детский паллиатив» представил на русском языке Хартию прав умирающего ребенка. Это рекомендательный документ, посвященный практической реализации прав смертельно больных детей. В предисловии к русскому изданию есть такие слова: «Независимо от того, являетесь вы родителем или нет, умирающий ребенок — это своего рода экзамен на право называться человечным для каждого из нас и для общества в целом». Как бы то ни было, наша страна должна достойно его выдержать.
Вопросы, идеи, предложения присылайте Валентине Матвиенко по электронной почте deti@rg.ru.