Устанавливается дополнительный механизм финансирования лечения орфанных заболеваний

В Совете Федерации одобрен Федеральный закон «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающийся установления резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний. Документ представил член Комитета СФ по социальной политике Андрей Чернышев Чернышев
Андрей Владимировичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Иркутской области .

По его словам, закон устанавливает резервный механизм обеспечения лекарствами лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, когда соответствующая обязанность субъекта Федерации не может быть надлежаще исполнена. «Данный факт устанавливается в порядке и на основании критериев, которые определяются Правительством РФ. В таких случаях региону предоставляется межбюджетный трансферт из федерального бюджета», — пояснил сенатор.

Закон вступает в силу с 1 января 2026 года.

Андрей Чернышев напомнил, что Совет Федерации последовательно занимается вопросом доступности лечения для орфанных больных в связи с неподъемной нагрузкой для региональных бюджетов по исполнению этого обязательства. «В 2018 году по инициативе Председателя СФ Валентины Матвиенко принят закон, которым передано на федеральный уровень финансирование пяти орфанных заболеваний, а в 2019 году добавлено еще два. С 2021 года все дети, страдающие орфанными заболеваниями, лечатся за счет Фонда «Круг Добра».

Одобренный закон, по мнению сенатора, еще одно важное решение для обеспечения прав наших граждан на дорогостоящее лекарственное обеспечение независимо от места жительства и экономических возможностей регионов.