На открытии выступила Ю. Лазуткина.
В Совете Федерации проходит выставка «Кожа, в которой я живу», посвящённая теме помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Член Комитета
Совета Федерации по социальной политике Юлия
Лазуткина
Лазуткина
Юлия Викторовнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Пензенской области
отметила в ходе открытия выставки, что Комитет уделяет
пристальное внимание проблемам детей с редкими заболеваниями. «Ведём работу над
законодательным решением вопроса обеспечения продуктами диетического лечебного
питания детей с редкими заболеваниями».
«Цель выставки — повышение осведомленности людей. Благодаря научным достижениям, организации медико-социальной помощи, деятельности НКО пациенты с орфанными заболеваниями могут жить полноценной жизнью», — подчеркнула сенатор.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова рассказала, что фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. «Редкие генетические заболевания кожи пока неизлечимы, но пациентам можно помочь».
По ее словам, сегодня под попечительством фонда находится более 2 500 человек в России и СНГ.