Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Председатель Комитета СФ по социальной
политике Инна Святенко
Святенко
Инна Юрьевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти города Москвы
приняла
участие в открытии выставки фоторабот «Я живу», посвященной людям с редкими
(орфанными) заболеваниями. По словам сенатора, данная выставка показывает
уязвимость таких граждан.
Сенатор назвала неслучайным факт проведения выставки в верхней палате парламента. «Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями», — заявила глава профильного комитета СФ.
Законодатель сообщила о значимых инициативах, направленных на поддержку граждан с орфанными заболеваниями — речь идет о расширении перечня высоко затратных нозологий, а также о продолжении перевода финансирования закупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.
Необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных структур для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями
«Только общими усилиями всех заинтересованных сторон: государства, общества, бизнеса, пациентских организаций, были достигнуты положительные изменения в данной сфере», — заявила Инна Святенко. По мнению сенатора, необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных структур для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями.
Директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила, что сегодня граждане с орфанными заболеваниями ведут полноценный образ жизни: работают, учатся, занимаются спортом, участвуют в соревнованиях, развивают творческие навыки, реализую себя через увлечения.
«Всё это становится возможным благодаря тем средствам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат», — заявила Елена Хвостикова.
Генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сказал, что за период работы Фонда помощь была оказана более 5 тысячам пациентов. В то же время, по словам Александра Ткаченко, остаются вопросы, требующие внимания и скорейшего решения.