Мероприятие состоялось в Общественной палате Российской Федерации.
Заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Юрий Архаров
Архаров
Юрий Викторовичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Сахалинской области
принял участие в «круглом столе» на тему «10 лет «орфанному» законодательству в России: история и перспективы развития». Мероприятие прошло в Общественной
палате Российской Федерации.
Обсуждались актуальные вопросы развития федерального и регионального законодательства в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, темпы создания и улучшения лечебных центров, а также способы реализации потребностей пациентов с редким диагнозом в медицинской помощи и лекарственном обеспечении.
Юрий Архаров в своем выступлении рассказал о работе Комитета СФ в данном направлении. Сенатор проинформировал о заседаниях рабочей группы по вопросам повышения доступности лекарственной помощи пациентам с редкими заболеваниями, затронул тему диагностики и лечения орфанных болезней. Он также сообщил о деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
«Несмотря на позитивные изменения в организации медицинской помощи орфанным больным, есть ряд нерешенных вопросов, требующих нормативно-правового регулирования, дополнительного финансирования лекарственного обеспечения и развития системы оказания помощи таким пациентам», — отметил парламентарий.
Участники «круглого стола» подвели итоги работы по организации лечения редких заболеваний, а также определили наиболее важные и перспективные направления развития на ближайшие годы.
В мероприятии приняли участие представители федеральных и региональных учреждений здравоохранения, органов здравоохранения субъектов РФ, фармакологических компаний, пациентского сообщества.