Т. Кусайко провела «круглый стол» по вопросам финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Татьяна Кусайко Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области провела «круглый стол» на тему «Актуальные вопросы и перспективы повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

Мероприятие состоялось в рамках Всероссийского форума «Здоровье нации — основа процветания России», организатором которого является общероссийская общественная организация «Лига здоровья нации», объединяющая ведущих ученых, врачей, представителей деловых кругов и общественных организаций.

В ходе дискуссии участники обсудили текущее состояние, достижения и перспективы развития программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам с редкими заболеваниями, возможности финансирования расходов на медицинскую помощь таким пациентам, в том числе планирование, источники и механизмы обеспечения преемственности, полномочия и возможности субъектов РФ и федерального центра в области лекарственного обеспечения при орфанных заболеваниях.

Татьяна Кусайко подчеркнула, что за последние 20 лет Россия прошла значительный путь по повышению доступности медицинской помощи для граждан, страдающих редкими заболеваниями.

Благодаря программе высокозатратных нозологий, российские пациенты получили возможность лечиться за счет средств федерального бюджета, сформирован Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств субъектов РФ

«Благодаря программе высокозатратных нозологий, российские пациенты получили возможность лечиться за счет средств федерального бюджета, сформирован Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств субъектов РФ», — перечислила Татьяна Кусайко.

Она добавила, что часть этих заболеваний впоследствии переведена на федеральный уровень обеспечения, что позволило высвободить необходимые ресурсы в структуре региональных бюджетов. По ее словам в январе 2021 года создан дополнительный механизм финансирования и организации медицинской помощи маленьким пациентам.

«Для реализации этой задачи, указом Президента РФ создан Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра. К тому же, в начале лета Правительством РФ принято решение о расширении программы неонатального скрининга на генетические заболевания», — сообщила Татьяна Кусайко.

Как отметила законодатель, развитие системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями неразрывно связано с развитием науки и технологий.

Подводя итоги дискуссии Татьяна Кусайко сказала, что продолжают оставаться актуальными вопросы обеспечения своевременного и равного доступа к новым технологиям лечения для всех пациентов с редкими заболеваниями, независимо от того, в какие списки и программы они включены, сколько лет пациенту, и в каком регионе он проживает.