Сенатор принял участие в Третьем фестивале солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» в Астрахани.
Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству, представитель от исполнительного органа государственной власти
Астраханской области Александр Башкин
Башкин
Александр Давыдовичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Астраханской области
принял участие в Третьем фестивале солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» в Астрахани, который впервые прошел в очно-заочной форме и был посвящен медицинскому сообществу, которое в условиях пандемии и связанной с ней реорганизацией
здравоохранения, своим самоотверженным трудом смогло сохранить необходимое медицинское внимание к «редким»
больным.
О перспективах финансирования закупок орфанных препаратов федеральным бюджетом, решении проблем лекарственного обеспечения в условиях коронавируса, положении редких пациентов в регионах, ключевых вызовах орфанной проблематики говорили организаторы и участники фестиваля на итоговой пресс-конференции.
В ней приняли участие член комитета Госдумы по бюджету и налогам, руководитель межфракционной рабочей подгруппы Государственной Думы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств, заслуженный врач Республики Татарстан Айрат Фаррахов, который заявил: «Из 85 субъектов лишь 13 могут позволить закупки препаратов по программе высокозатратных нозологий. Хотя и у них есть множество затруднений».
«Для пациентов федерализация крайне важна, поскольку ее главный итог – выравнивание доступа к орфанным препаратам для нуждающихся в терапии вне зависимости от места их проживания.», – прокомментировала Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких».
Александр Башкин, сенатор Российской Федерации от Астраханской области отметил пристальное внимание, в том числе со стороны Совета Федерации, к проблеме орфанных заболеваний. Прогресс в технологиях генной инженерии, ДНК-диагностике, генотерапевтических препаратах столь стремительный, что необходимо постоянно совершенствовать законодательство, медицинскую и социальную систему оказания помощи этим больным.
Андрей Продеус, доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, главный педиатр ДГКБ № 9 им. Г.Н. Сперанского подчеркнул, что основополагающим критерием должно стать наличие диагноза, а не присутствие нозологии в той или иной программе.
Президент индийской ассоциации по редким заболеваниям Рамайя Мутяла, полностью разделил позицию участников фестиваля: «В мире порядка 80–90 миллионов человек, страдающих редкими заболеваниями. Для сравнения: в России расходы на здравоохранение составляют 893$ на душу населения, в Индии – 75$. Доля расходов на здравоохранение составляет 1.15 % ВВП. Понятно, что для правительства это непростая задача обеспечить всех нуждающихся лекарствами. В этом отношении самый правильный шаг — международное сотрудничество».
Огромным достижением этого фестиваля явилась консолидация политиков, власти, врачей, экспертов, производителей, общественников и средств массовой информации в желании поднять острую и крайне важную проблематику орфанных заболеваний.