Сенатор приняла участие в церемонии открытия клиники для больных спинально-мышечной атрофией.
Заместитель
председателя Комитета СФ по социальной политике, Татьяна
Кусайко
Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области
приняла участие в открытии в Москве
клиники для больных спинально-мышечной атрофией (СМА).
Проект реализован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и получил поддержку Фонда президентских грантов.
Целью проекта является помощь детям и взрослым в адаптации к этой болезни и организации полноценной жизни
Сенатор отметила, что спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний. «Целью проекта является помощь детям и взрослым в адаптации к этой болезни и организации полноценной жизни. Семьи с разных концов страны смогут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение».
По словам Татьяны Кусайко, осведомлённость в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону. «Важно, что семьи, где есть больные с таким диагнозом, участвуют в программе совершенно бесплатно», — подчеркнула парламентарий.
Татьяна Кусайко отметила важность дальнейшего совершенствования законодательства в части помощи людям с орфанными заболеваниями. «Этот вопрос является одним из приоритетных для государства, так как речь идёт о жизни людей, а лечение этих заболеваний очень дорогостоящее и не может быть доступно обычной семье».
Сенатор рассказала, что
Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает
вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями
на федеральный уровень. «Комитет СФ по социальной политике проводит постоянную
совместную работу с профильными министерствами и ведомствами по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения, которая
уже даёт ощутимые результаты», — сообщила парламентарий.
По ее словам, пересмотрены клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии, которые работали в неизменном виде с 2013 года.