Все новости

Т. Кусайко: Неонатальный скрининг позволит начать лечение до проявления клинических симптомов спинальной мышечной атрофии

Сенатор приняла участие в обсуждении вопросов лекарственного обеспечения.


Член Комитета СФ по социальной политике Татьяна Кусайко Кусайко
Татьяна Алексеевна
представитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области
Кусайко Татьяна Алексеевна
приняла участие в обсуждении вопросов лекарственного обеспечения.

В пресс-центре «Парламентской газеты» состоялся «круглый стол» на тему «Как решить проблему обеспечения лекарствами больных сложными генетическими заболеваниями?».

Сенатор напомнила, что в настоящее время готовится предложение о включении препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, что даст возможность закупать их через фонд медицинского страхования и ограничить на них цену.

По словам Татьяны Кусайко, Председатель Совета Федерации поручила Комитету СФ по социальной политике подготовить новые предложения по расширению списка редких и тяжелых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счет федерального бюджета, средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

По данным Минздрава в 2020 году на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) потребуется 239 млн. руб.

В дискуссии также приняли участие член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, заместитель Председателя Комитета ГД по охране здоровья Леонид Огуль, член Комитета ГД по охране здоровья Александр Петров, директор ФГБУН институт биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН Андрей Васильев.

Участники обсудили, в том числе вопросы финансирования, нормативно-правового регулирования цен на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями.

Восемь миллионов рублей — столько стоит одна инъекция единственного зарегистрированного в России лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

Парламентарии в ходе обсуждения отметили, что выходом из ситуации может стать комплекс мер, среди которых — обеспечение дорогостоящими лекарствами таких больных из федерального бюджета.

Участники также обсудили предложение ввести инструмент ранней диагностики СМА.

«Подробней эта тема будет обсуждаться на «круглом столе» в Совете Федерации 10 марта», — сообщила Татьяна Кусайко.

По ее словам неонатальный скрининг позволит начать лечение до проявления клинических симптомов, что позволит вести более эффективную терапию.

Сенатор добавила, что Москве в качестве пилотного проекта такие процедуры уже проводятся.

При этом участники обратили внимание, что параллельно разработками лекарств от СМА должны заняться и отечественные фармпроизводители.