Будет расширен перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень – В. Рязанский

Сенаторы внесли проект федерального закона, расширяющего перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передается на федеральный уровень.

Авторами законопроекта стали члены Совета Федерации Галина Карелова, Карелова
Галина Николаевнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Воронежской области Валерий Рязанский, Рязанский
Валерий Владимировичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Курской области Александр Варфоломеев, Варфоломеев
Александр Георгиевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Республики Бурятия Николай Журавлев, Журавлев
Николай Андреевичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Костромской области Игорь Каграманян, Каграманян
Игорь Николаевичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Ярославской области Константин Косачев, Косачев
Константин Иосифовичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Республики Марий Эл Татьяна Кусайко Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области , Сергей Рябухин Рязанский
Валерий Владимировичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Курской области и депутаты Государственной Думы.

Документ стал результатом последовательной трехлетней работы верхней палаты парламента и Правительства Российской Федерации по совершенствованию лекарственного обеспечения лиц, больных редкими (орфанными) заболеваниями, отметил председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский.

Предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России

«В августе прошлого года мы уже внесли изменения в законодательство, в соответствии с которым полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами пятью наиболее затратных орфанных заболеваний были переданы Министерству здравоохранения России. В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно», — напомнил Валерий Рязанский. «Данный законопроект является продолжением этой работы и расширяет перечень орфанных заболеваний, переданных на федеральное финансирование».

Сенатор сообщил, что предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. На сегодняшний день в стране 1 518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. «Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 миллиардов рублей ежегодно», — уточнил парламентарий.

По его словам, если закон будет принят, среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, останется еще 17 заболеваний, лечение которых в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти регионов. «В связи с этим на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения указанных заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья».

Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации, подчеркнул Валерий Рязанский.