Совершенствуется лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Сенаторы поддержали Федеральный закон «О внесении изменения в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документ представила первый заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Ольга Забралова. Забралова
Ольга Сергеевнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Московской области

Федеральным законом уточняются источники финансирования обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов или тканей.

Законом устанавливается, что обеспечение лекарственными препаратами лиц, страдающих указанными редкими (орфанными) заболеваниями, в возрасте 18 лет и старше осуществляется за счёт ассигнований из федерального бюджета Министерству здравоохранения РФ. При этом бюджетные ассигнования для обеспечения лекарствами детей в возрасте от 0 до 18 лет будут направляться на нужды Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

Федеральный закон вступает в силу с 1 января 2023 г.