Рекомендации
Участники «круглого
стола», проведенного 28 января 2026 года Комитетом Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам с участием сенаторов Российской Федерации, депутатов
Государственной Думы, представителей профильных федеральных и региональных
органов исполнительной власти, органов государственного финансового контроля,
общественных и благотворительных организаций, а также экспертного
и медицинского сообщества, обсудив финансовые аспекты деятельности фондов
помощи тяжелобольным детям, отмечают следующее.
В Российской Федерации сформирована устойчивая комплексная система государственной поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (далее – тяжелобольные дети), основанная на конституционных гарантиях охраны здоровья, реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд «Круг добра»), созданного Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года № 16.
За период
деятельности Фонда «Круг
добра» помощь оказана более чем 30
тысячам тяжелобольных детей.
Обеспечен доступ к современным, в том числе инновационным и дорогостоящим
методам лечения, лекарственным препаратам и медицинским изделиям, включая
препараты,
не зарегистрированные на территории Российской Федерации. Выбранный механизм
финансирования деятельности Фонда продемонстрировал устойчивость, эффективность
и высокий уровень общественного доверия.
Финансирование деятельности Фонда «Круг добра» за счет поступлений от повышенной ставки налога на доходы физических лиц стало примером стабильного бюджетного механизма решения социально значимых задач.
По итогам контрольных мероприятий, проведенных Счетной палатой Российской Федерации, фактов нецелевого использования средств федерального бюджета не выявлено.
Участниками круглого стола отмечается сохранение значительного объема благотворительных сборов на лечение детей, в том числе в случаях, когда соответствующая медицинская помощь может быть оказана за счет средств бюджетной системы Российской Федерации, в рамках программы обязательного медицинского страхования, программ высокотехнологичной медицинской помощи или за счет средств Фонда «Круг добра».
Отсутствие единых
требований к информированию граждан
о доступных государственных механизмах оказания медицинской помощи,
а также недостаточная прозрачность отдельных благотворительных сборов, включая
сборы на частные банковские карты, в ряде случаев создают риски
злоупотреблений, неэффективного перераспределения финансовых ресурсов,
подрывают доверие к институту благотворительности и формируют социальную
напряженность.
В ходе обсуждения было отмечено, что в ряде случаев благотворительные сборы осуществляются на лечение, которое не имеет медицинских показаний, либо на лечение за пределами Российской Федерации при наличии возможности оказания медицинской помощи на территории Российской Федерации в рамках государственных гарантий.
Одновременно участники круглого стола подчеркнули, что благотворительная помощь сохраняет свою актуальность в ситуациях, когда государство не располагает правовыми основаниями для финансирования отдельных расходов, в том числе при необходимости оплаты дополнительных реабилитационных мероприятий, поиска доноров в международных регистрах, а также в иных исключительных случаях.
Участниками круглого стола также отмечена необходимость дальнейшего совершенствования правового и финансового регулирования деятельности благотворительных организаций, а также развития этических стандартов благотворительной деятельности в сфере охраны здоровья детей.
Принимая во внимание актуальность поднятых в ходе мероприятия проблем, участники «круглого стола» рекомендуют:
1. Правительству Российской Федерации:
1) рассмотреть возможность совершенствования нормативного правового регулирования в части обеспечения обязательного информирования граждан о возможности получения медицинской помощи детям в рамках государственных гарантий при объявлении и организации благотворительных сборов;
2) рассмотреть возможность совершенствования законодательства в части повышения прозрачности и прослеживаемости денежных средств, привлекаемых в форме благотворительных пожертвований на лечение детей, в том числе с использованием инструментов маркирования целевых пожертвований;
3) проработать совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти и Центральным банком Российской Федерации подходы к регулированию благотворительных сборов, осуществляемых на счета физических лиц, в части предварительного декларирования целей сбора и последующего контроля целевого использования средств.
2. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
1) продолжить работу по информированию граждан о действующих мерах государственной поддержки тяжелобольных детей, включая возможности Фонда «Круг добра»;
2) совместно с Фондом «Круг добра»
рассмотреть предложения, направленные на дальнейшее сокращение сроков начала
лечения
и расширение перечней заболеваний, лекарственных препаратов
и медицинских изделий с учетом экспертных заключений;
3) обеспечить методическое сопровождение
органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации по вопросам
взаимодействия
с благотворительными организациями в сфере оказания медицинской помощи детям;
4) рассмотреть возможность создания, в том числе на основе Свода правил и этических принципов Фонда «Круг добра», нормативного закрепления и распространения единых правил профессиональной этики на деятельность благотворительных организаций.
3. Министерству юстиции Российской Федерации:
1) рассмотреть вопросы совершенствования
законодательства
о некоммерческих организациях и благотворительной деятельности в части:
— уточнения критериев отнесения организаций к благотворительным;
— повышения требований к отчетности и прозрачности использования пожертвований;
— оптимизации процедуры ликвидации благотворительных организаций при выявлении в их деятельности грубых и системных нарушений;
2) продолжить развитие цифровых
инструментов ведения реестров некоммерческих организаций и обеспечения
открытого доступа граждан
к информации о деятельности фондов помощи тяжелобольным детям.
4. Минюсту России совместно с Минфином России, Минцифры России, Росфинмониторингом, Минздравом России, Центральным банком Российской Федерации:
рассмотреть возможность выработки дополнительных мер, направленных на повышение прозрачности финансовых операций благотворительных организаций, связанных с оказанием помощи тяжелобольным детям, а также на предупреждение и пресечение злоупотреблений при осуществлении таких операций, в том числе путем:
— внедрения механизмов маркирования
(указания
на узкоспециализированный характер без возможности расходования на иные цели,
не связанные с лечением тяжелобольных детей) таких операций (банковских
транзакций);
— использования
специализированных банковских счетов
для осуществления благотворительных сборов без применения персональных
банковских карт физических лиц;
— введения
ограничений (установление запретов), в том числе
на законодательном уровне, к размещению
в средствах массовой информации и информационно-телекоммуникационной сети
«Интернет» информации о благотворительных сборах на лечение
тяжелобольных детей, без согласования (без учёта экспертного мнения) с соответствующим региональным органом здравоохранения при наличии возможности (и при получении благотворителями информации об этом) лечения таких детей
в рамках программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи;
— создания реестра благотворительных организаций, осуществляющих сборы денежных средств на лечение тяжелобольных детей, а также специализированных информационных ресурсов сети «Интернет» с возможностью верификации благотворителей и получателей такой помощи с использованием действующих государственных информационных систем (например, «Госуслуги») и осуществления контроля за целевым расходованием таких средств.
5. Органам государственной власти субъектов Российской Федерации:
1) рассмотреть возможность создания и развития региональных координационных центров сопровождения тяжелобольных детей;
2) принять меры по информированию семей о возможностях получения медицинской помощи за счет средств федерального и регионального бюджетов, а также Фонда «Круг добра».
6. Комитету Совета Федерации по социальной политике совместно с Комитетом Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам продолжить работу по совершенствованию регулирования деятельности некоммерческих организаций и благотворительных организаций помощи тяжелобольным детям с учетом положений настоящих рекомендаций.