Конгресс в Казани объединил ученых, специалистов и родственников детей и взрослых с синдромом Ретта и призван донести идею всеобщего участия в улучшении качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.
В эти дни в Казани при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан и Казанского
государственного медицинского университета проводится VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, цель которого заключается в более подробном ознакомлении с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний. Об этом рассказал член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый
Круглый
Владимир Игоревичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области
.
Сенатор отметил, что Конгресс объединил на одной площадке ученых, специалистов и родственников детей и взрослых с синдромом Ретта и призван донести идею всеобщего участия и заинтересованности, важности скоординированных действий в улучшении качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.
Научно-практическая часть форума нацелена на интерактивное взаимодействие семей и родственников больных с учеными и врачами со всего мира, так одни смогут глубже понять многочисленные проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются семьи с больными, а последние, в свою очередь, смогут задать вопросы, узнать способы облегчения течения болезни близких, проинформировал парламентарий.
«Сегодня дети со многими редкими заболеваниями, в том числе и с синдромом Ретта, оказались в нашей стране вне системы образования, здравоохранения, реабилитации», — считает Владимир Круглый.
«Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах данного заболевания. Есть проблема и с диагностикой, отсутствуют федеральное единство больных с этой болезнью, реабилитационные центры. Это только малая часть проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с синдромом Ретта», – подчеркнул сенатор.
При этом он выразил уверенность в том, что на конгрессе прозвучат результаты последних научных исследований, перспективы генетического лечения редкого заболевания; специалисты узнают новые отечественные и зарубежные практики по реабилитации. «Все это должно стать основой для принятия серьезных решений на федеральном уровне», – уверен парламентарий.
Важной новостью для всех стало то, что уже в ближайшие несколько лет может быть зарегистрирован первый препарат, оказывающий воздействие на природу синдрома Ретта методом генной терапии. Об этом сообщил ректор Казанского государственного медицинского университета (КГМУ) Алексей Созинов. Таким образом, препарат может помочь вылечить ребенка.
В работе Организационного комитета, наряду с представителями некоммерческих, добровольческих организаций, принимали участие представители Совета Федерации, депутаты Госсовета Татарстана, представители республиканских министерств и ведомств, представители общественности.