Обсуждались вопросы оказания медицинской помощи в субъектах Южного Федерального округа.
Члены Комитета
Совета Федерации по социальной политике Сергей
Горняков
Горняков
Сергей Васильевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Волгоградской области
и Владимир Круглый
Круглый
Владимир Игоревичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области
приняли
участие в совещании по вопросам организации в субъектах Южного Федерального
округа медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
Мероприятие прошло в Волгограде с участием представителей федеральных и региональных органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества.
Обсуждались
текущее состояния и перспективы совершенствования диагностики и лекарственного
обеспечения детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями.
За последние годы были приняты решения, которые позволили обеспечить жизненно важными лекарствами несколько тысяч граждан с редкими диагнозами
Сергей Горняков отметил, что за последние годы были приняты решения, которые позволили обеспечить жизненно важными лекарствами несколько тысяч граждан с редкими диагнозами. «Речь идёт о расширении перечня редких орфанных заболеваний, входящих в программу 14 высокозатратных нозологий, а также о расширении программы неонатального скрининга, которой будет охвачено 36 патологий».
По словам Сергея Горнякова, поменялось отношение к орфанной проблематике и в региональной повестке. Например, одна из положительных тенденций – рост регионального финансирования лекарственного обеспечения пациентов с орфаннами заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.
«Вместе с тем,
сохраняются нерешённые проблемы, которые приводят к ограничению доступности
лекарственной терапии пациентам с редкими заболеваниями, — сказал Сергей Горняков.
Сенатор выразил уверенность в том, что новые задачи для регионального здравоохранения будут связаны с расширением программы обследования новорожденных. «Внедрение программы увеличит численность орфанных пациентов, диагностированных на самых ранних этапах развития болезни, когда лечение наиболее эффективно. Необходимо уже сегодня выстраивать систему, которая позволит обеспечить их медицинской помощью своевременно», — отметил Сергей Горняков.
Владимир Круглый подчеркнул важность создания системы реабилитации и мультиплидисциплинарных команд по примеру западных центров, которые могли бы оказывать помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
Парламентарий также высказался за упрощение процесса регистрации жизненно важных препаратов в РФ, а также на необходимость усовершенствования законодательства для обеспечения доступа пациентов к необходимым для них препаратам, которые пока не зарегистрированы.
По мнению парламентария, вопрос, который требует безотлагательного решения, связан с поиском механизма для создания преемственности лечения пациентов с редкими заболеваниями, лекарства для которых закупаются фондом «Круг добра», при переходе их во взрослый возраст.
«Фонд «Круг добра», созданного по инициативе Президента РФ для поддержки тяжелобольных детей, обеспечивает препаратами только детей до 18 лет. Мы тратим деньги на то, чтобы ребёнок выздоровел, чувствовал себя хорошо, но он взрослеет, его снабжение лекарствами заканчивается. Поэтому необходимо решать вопрос безотлагательно», — сказал Владимир Круглый.