Сенатор отметила необходимость обеспечения преемственности оказания медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями после достижения ими 18 лет.
Заместитель
председателя Комитета
Совета Федерации по социальной политике, представитель в СФ от законодательного
(представительного) органа государственной власти Мурманской области Татьяна
Кусайко
Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области
приняла участие в III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Форум состоялся по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Министерства здравоохранения и Министерства промышленности и торговли РФ в режиме онлайн-конференции. Целью форума является формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
В своем выступлении сенатор отметила значимость проведения форума накануне Международного дня редких заболеваний, который в России, начиная с 2008 года отмечается каждый последний день февраля, и обозначила существующую проблематику лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Татьяна Кусайко напомнила, что одной из целей Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации на период до 2025 года и плана ее реализации для пациентов с редкими заболеваниями является выравнивание доступности лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания, в том числе инновационных препаратов, вне зависимости от региона проживания.
«С учетом возрастающих темпов появления препаратов для терапии орфанных заболеваний, решения с целью удовлетворения потребностей национальной системы здравоохранения должны иметь комплексный характер, иначе нагрузка на бюджеты системы здравоохранения будет нарастать экспоненциально», — сообщила Татьяна Кусайко.
По ее словам, требуют совершенствования механизмы допуска на рынок новых лекарственных препаратов с параллельным решением вопроса о порядке обеспечения конкретной группы пациентов. Сенатор подчеркнула, что Совет Федерации плотно занимается проблематикой редких заболеваний и совершенствованием законодательства в этой сфере. Она напомнила о работе, которую проводит Комитет СФ по социальной политике в этом направлении.
Особенное внимание сенатор обратила на необходимость обеспечения преемственности оказания медицинской помощи для пациентов с орфанными заболеваниями после достижения ими 18 лет.
В мероприятии приняли участие председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министерства промышленности и торговли РФ Алексей Алехин, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко.